В Совфеде предложили ежегодно выделять 90 миллионов на пособия детям с редким заболеванием

Федеральный совет предложил выделять 90 миллионов долларов США в год на пособия для детей с редкими заболеваниями.
Андрей Кутепов, председатель комитета по экономической политике Федерального совета, заявил, что детям, страдающим фенилкетонурией - нарушением обмена веществ, которое может привести к серьезному повреждению мозга, - пособия должны выплачиваться до достижения ими 18-летнего возраста.
Письмо с таким предложением он направит секретарю Минтруда Максиму Топилину и вице-премьеру Татьяне Голиковой 10 декабря. Если этот критерий будет предусмотрен, родители детей с этим заболеванием получат дополнительные средства, необходимые для приобретения дорогостоящего диетического питания.
Это заболевание, по сути, является генетическим и нарушает обмен аминокислот. В среднем 1 из 8 000 человек страдает этим заболеванием. Если специальные диеты не соблюдаются, фенилаланин и токсичные вещества накапливаются, вызывая серьезные повреждения центральной нервной системы", - отметил сенатор в своем письме. Таким образом, пациенты с фенилкетонурией вынуждены до конца жизни придерживаться строгой низкобелковой диеты, заменяя обычные продукты питания (до 90%) специальными.
Родители детей, страдающих фенилкетонурией, из 21 региона обратились к сенаторам. Проблема в том, что инвалидность по этому заболеванию устанавливается только детям до 14 лет, независимо от степени тяжести, а после этого возраста детям-инвалидам с фенилкетонурией пособия не выплачиваются. Но даже после достижения этого возраста детям по-прежнему требуется строгая низкобелковая диета, а учебные заведения, детские сады, санатории и больницы не могут обеспечить необходимое диетическое питание. В результате все заботы о питании и значительные расходы ложатся на плечи родителей", - пояснил Кутепов.
Он отметил, что необходимые диетические продукты в 5-15 раз дороже обычных. В то же время, по крайней мере, три раза в день необходимо рассчитывать, взвешивать и контролировать прием специальных лечебных аминокислотных смесей, выпекать и готовить их иным образом, так что, как правило, один из родителей не должен работать. Ежедневное диетическое питание.
Если инвалидность длится до достижения ребенком 18 лет, родители получают пособие в размере 12 681,09 рублей, что, по мнению сенатора, станет дополнительной помощью для семьи.
Кутепов обратился в Министерство труда: "В связи с вышеизложенным прошу внести изменения в приказ № 1024н об установлении инвалидности детям с фенилкетонурией в возрасте до 18 лет".
По данным Министерства здравоохранения, в 2018 году заболевание было зарегистрировано у 3 352 детей в возрасте 0-14 лет и 592 детей в возрасте 15-17 лет. Учитывая размер пособий и количество больных, Федеральный совет подсчитал, что для оплаты молодых людей, страдающих фенилкетонурией, потребуется дополнительно выделить из бюджета 7 507 205,28 рублей в месяц (90 086 063 рублей в год).
Андрей Кутепов также направил письмо вице-премьеру Татьяне Голиковой с просьбой взять обращение под личный контроль.